임신 중에도 태어났을 때도 심장 초음파 등을 통한 검사에서 이상은 발견되지 않았습니다.
3.4개월 검진에서도 이상이 발견되지 않았습니다.
4개월이 지났을 무렵부터 우유를 잘 먹지 않게 되었고,
소아과에서 우유를 바꾸거나 젖병을 바꾸거나 조언을 받았습니다.
항상 계속 기분은 좋고 배고프면 많이 마시는데 포유량은 별로 개선되지 않았어요.
평소 굉장히 기분이 좋은 아이여서 계속 울어버리는 일은 적었습니다만, 어느 날 제가 일을 하러 가고 있을 때, 무엇을 해도 울음을 그치지 않는 것과, 우유 양이 확 줄어 버린 것 같아서 그대로 병원에 데려가 주었습니다.
소아과에서 혈액검사를 해주셔서 이상이 없었으나,
빈혈 증상과 호흡이 조금 거친 것 같으니 다른 병원에 가서 영양 보충을 위해 링거를 맞고 오라고 소개되었습니다.
저도 합류하자마자 다른 병원에 가서 선생님께 사정을 말씀드리고 엑스레이와 심전도를 진찰해 주셨습니다만 심장이 거의 움직이지 않고 호흡도 별로 못하고 있다고 말씀하셨습니다.
그대로 곧바로 구급차로 다른 병원으로 후송되었지만, 반송되어 있는 동안에도 젖꼭지를 빠끔빠끔거리면서 기분좋게 꾸벅꾸벅 졸고 있었고,
어, 정말? 이렇게 평소와 같은데? 아까도 대합실에서 내 머리를 잡아당기며 신나게 놀고 있었는데? 라고 믿을 수 없었습니다.
 

병원에 도착해서 검사하고 그대로 응급 수술이 시작되어 버렸기 때문에 머리가 하얘진 채로 처리도 할 수 없고, 인공 심장을 설치하기까지는 시간이 굉장히 길게 느껴졌습니다.
사진을 다시 보고 있었습니다만, 반송되기 3일전, 발바닥이 평소보다 하얘요. 발바닥이 하얀 것도 산소가 부족한 증상이었던 것 같습니다.
이쪽은 인터넷 정보이므로 올바른 것인지 모르겠습니다만, 심장이 나쁘면 땀이 많은 것 같습니다.
딸은 엄청 땀이 많았어요. 다른 애들이랑 비교해도 땀이 엄청 많이 난 것 같아요.
딸의 생후 5개월 때는 아직 마취로 잠들어 있었지만 지금은 조금씩 마취에서 일어나고 얼굴색도 좋아지고 있는 모습을 볼 수 있기 때문에 저도 매우 긍정적인 기분이 듭니다. 딸을 만날 수 있는 시간이 너무 행복해요.
제가 지금 할 수 있는 일은 확장형 심근병증이라는 난치병을 많은 분들이 알아주셔도 아주 조금이라도 좋으니 의료나 임상시험이 진행되었으면 좋겠다고 생각합니다, 그리고 자녀가 계신 부모님께 자신의 아이의 컨디션에 조금이라도 이상이 있으면, 즉시 병원에 진찰을 받고 싶다고 생각하고 있습니다...!
의사 선생님께서 수명처럼 서서히 쇠약해지는 것이 아니라 건강한데도 갑자기 심장이 멈춰 버리는 일이 있기 때문에 그렇게 되기 전에 병원에 올 수 있어서 다행이라고 말씀하셨습니다. 정말, 조금이라도 평소와 다르다고 생각되면 빨리 검사를 해 주셨으면 합니다...!
읽기 어려워서 죄송합니다...!

[아이의 빠른 쾌유를 빕니다]